撿拾自生命的轉彎處.....一個病人的學習歷程 馬雨沛 |
當我接受化學治療期間,只要一走進美國史丹福醫院的腫瘤科,就覺得暈眩想吐,因此雖然兩腳往診間走,但是腦袋總是想往後轉,還好心意夠堅定,我才沒有臨陣脫逃,有始有終地完成治療。這一段十個月的治療經驗,包括七次手術、四次化學治療,的確是刻骨銘心,不過,對我來說,用十個月的煎熬,換回一個珍惜健康的生命,非常值得! 回到台灣之後,加入宣導乳癌防治及正統治療的多項活動,才了解推動正確治療觀念,還需要更多方向的努力。 首先,要讓病人建立觀念,接受正統療法已屬不易,偏偏大眾傳播媒體裡呈現的名人觀點及諸多偏方、民俗療法,既無實證研究資料確定療效,又不當傳遞癌症相關訊息,因此,很多病人放棄正統醫學可以提供的手術及輔助治療,轉而尋求光怪陸離的另類療法,例如,一位友人的家人曾接受自稱基督附身的靈媒,以一塊“神奇”的菜瓜布,搓揉病人身體,搓的皮破血流,化膿結痂,靈媒說,如此才能去除病灶......,一條條寶貴生命就喪失在誤導下,再送回醫院時已無力挽回,可知這樣的傷害與挫折讓多少醫療人員扼腕! 其次,我主張病人要做個“認真的病人”,不論用什麼態度對待癌症,總應主動付出心力,主動參與治療的決策,這樣的論點引來一些病友反應,醫生不聽病人的陳述、也不花時間解釋病情、不讓病人有機會“認真”,因此,病人覺得上醫院進行癌症治療,正是活受罪!而也有醫生反映他們的不滿,病人總是不遵循治療的安排、除了抱怨並不關心治療的意義、不按時服藥接受治療、總是來詢問一些奇怪的偏方,因此,碰到有意見的病人,要對他們兇一點兒,嚇嚇他們,讓他們知道癌症不是那麼好治療的! 醫病關係的緊張,扭曲了很多的好意,也讓原本可以正確傳遞的癌症資訊,變成治療過程中,最不被重視的部分。 關於醫病關係的改善,我仍然建議病人應負起更多責任,原因在於,當病人挑剔越多、詢問越多、監督越多,醫療系統也將被迫進行更多改善。何況,醫療品質是否良好,直接受害者是病人,醫療消費者權益,應該由病人自己來主張! 有個例子,有一名居留台灣的外籍友人,近兩年來因罹患癌症,在台北一間教學級醫院進行治療,他與我聊起接受治療中的辛酸。某次接受化學藥物注射之後,護士才發現,原應在化學藥物之前先注射的止吐劑,忘記注射了。“這下糟糕了!“病人心想著,還沒有注射止吐劑,就注射了化療藥物,那麼待會兒化學藥物先發揮作用,可得要嘔吐得天翻地覆了!病人正在為原本可以避免,現在卻得活生生多受的罪懊惱時,護士也在一旁,她聳聳肩,自己說了一句‘沒關係!’已經身心俱疲的病人,非常訝異護士的反應,但是已經沒有力氣再去與她爭論”什麼事沒關係?“是指這個錯誤不會造成生命危險,所以沒關係!還是指癌症病人多噁心嘔吐幾回只是小事一件沒關係呢? 這在醫療環境中,是一個非常微不足道的例子,因為類似的例子常常發生,由於不會引起致命危險或傷害,因此日復一日,累積了病人與醫護人員之間更多惡化的醫病關係,卻從來不曾引起關注。 這個例子中,除了護士疏忽確實有錯,我也主張這位朋友,在接受治療時應多費些心思。注射化學藥物如同毒藥,怎可不注意注射的先後次序及劑量呢?當別人的疏失可能影響我們的生命時,我除了譴責之外,寧願對自己多盡一點心力。 在治療過程中,學習到病人的主動參與,是我在接受治療中很大的收穫。在切除腋下淋巴結之後,一名護士告訴我,以後你每到醫院就要告訴醫護人員,不可以在這隻手臂抽血、量血壓,以免發生淋巴水腫;我在傷口感染時,曾嘗試多種抗生素治療,期間發生過敏反應,我請護士寫下過敏藥物,往後每到填寫病歷資料,我會記得填寫上去,免得再次發生過敏。 我這麼認真紀錄與疾病相關資料,並不是對醫學有興趣,而是覺得這是該對身體負責的一種態度。 此外,在傳述我的生病歷程時,許多關心的朋友,對於在美國接受治療的方式感到好奇,我常在各科轉診,接觸到非常多醫生,這是源於史丹福醫院採取團隊醫療方式進行治療,針對每一個癌症病人組成的Tumor board,由各個專科醫生組成,可能包括外科、腫瘤科、放射科、整形外科、甚至特殊病例因考慮病情再加上心臟科、腎臟科、新陳代謝科......,各科醫生針對專長,分工貢獻專長,及提供專業的診斷,也提供病人更完善的醫療服務。團隊治療的趨勢對於複雜又難纏的癌症,帶來更好的治療效果。 綜合以上許多有待努力的方向,我知道我們還需要更多力量的參與、更多觀念的導正。期待在醫學進步到讓癌症不再是絕症的同時,我們的醫病關係也有大幅進展,帶給癌症病人更多新生的動力與方向,這是我的衷心期盼。 |
走過死亡的幽谷~~讓精彩活到謝幕的那一刻
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涵梅
有人說當藝術家對著剛完成的作品吹口哨時,他是全世界最快樂的人,我不是藝術家,但卻體驗著吹哨人的快樂。 因為罹患了雙側乳癌,接受兩次刻骨銘心的手術和二十四次痛苦難挨的化療,經歷過癌症人的滄桑史,但此時我能充分體會藝術家的心情,因為我也把生命以藝術家雕塑作品的決心重新詮釋。 記憶中那年我四十歲,洗澡時無意間摸到左乳房有一個小硬塊,接著展開了一連串的治療,好不容易告一段落時,卻在四年後右乳房又發現了乳癌!那種心路歷程深深寫下生命中難忘的扉頁,剎那間人生彷如一首悲詩,在靜靜的淺淺的哀傷中,直想到「死亡」兩字,心中翻騰在洶湧波濤的海浪裡,現實狠狠地敲擊著往昔寧謐的心湖,也不免俗的經歷著癌症病人面臨否認、憤怒、哀傷、磋商、接受等情緒壓力,為何疾病偏偏落點自己,那種心理衝擊排山倒海地湧進了脆弱的生命,打擊著人生正當美麗的階段,何其殘酷啊! 想起印度詩人泰戈爾曾說:「生命彷彿海鷗與浪潮的會合,稍縱即逝,生命與死亡是由天命所主宰,都非人力所能改變,這是大自然有生物的常情,重要的是生存時活得有意義、有尊嚴。」於是在自己努力的調適之下試做個好病患,與醫師合作完成每次化學治療,將身體交給醫師,將心靈交給自己。信心勇氣毅力全搬上來,外子更是最佳的治療師,記得結婚的那一年,高挑外加青春自然美麗動人,外子曾提議我何不拍個寫真集留下永恆,當時還噱笑他愛作怪,誰敢拍,拍了照片外流怎麼辦,一種稚純的想像空間把生命燃著對愛情的無限憧憬。 只是當年保守的觀念裡,輝映著些許悔遲的心態,因為外子在我發病後偶爾提及此段過程,會淡淡地說:「妳看,來不及了吧!以前多漂亮,現在要拍都沒機會了。」 雖言猶在耳,但是自己並未後悔沒留下那青春足跡,因為健康勝於一切掛滿翡翠彩鑽的豪華項鍊,生病期間迄今整整十多年了,家人的支持無怨無悔,同事們的鼓勵與協助是活著最好的標竿,有一天示意外子想去裝義乳,出乎意料的答案是:「裝什麼裝,妳現在這樣不是很好嗎!美麗與健康熟重?」 堅鏗的語氣散發著夫妻多年來的扶持與信任,化解了當年未拍寫真的遺憾,原來生命的可貴怎能與一本漂亮的寫真集相提並論呢! 聽完之後除了感動還是感動,真愛試煉後的美好真是無以倫比,在心中擺渡的是,愛他一路走來陪著少了兩樣東西的「少奶奶」妻子,曾經走過死亡幽谷,如今我依然健在,依然心裡很美麗,在同事眼裡我扮演著重要的角色功能,是護理長讚美下的最佳行政助理,舉凡病室一般繁瑣的行政業務,各項物品管理,甚至婚喪喜慶大小事全張羅,醫師的職章壞了,休假獎金不清楚的各項手續全都包辦;被實習學生認為是單位的靈魂人物、快樂氣氛的營造者;有位主治大夫甚至說:當其開業當院長時,第一個要的人是我,協會的理事長笑說要我做秘書長,羨煞了其他落選的同事,吃味至極。瞧我多有魅力!雖然平坦待己卻突出做人,贏得青睞,對生命充滿信心,仰首闊步。 雖然偶爾淋巴水腫,手臂酸漲全身酸痛莫名,長期的服用抗雌性激素有時會有情緒不穩的現象,但吃藥就可獲改善,在工作崗位上仍能發揮一己之力,這小痛苦猶如衣上的魔鬼沾,拿掉就好。 更珍貴的是經常獲得非語言與語言的回饋,自我概念的發展印證了查理斯•顧里(Chaoles Horten Cooly)的「鏡中之我說」的理論,人的心情反應真是受周圍人的肯定,從他們眼光中讓我看到了自己,更因為戰勝了病魔,如電影亂世佳人中,郝思嘉在幕終時對著滿天彩霞說一句話:「一切明天再說吧!」這是自己奮鬥前後的最佳心情寫照,過去種種惡夢已結束,慶幸自己早期發現早期接受醫師高明的診治,勇敢的面對,不逃避,家人正向的支持給足了活下去的理由,才有今日的自己。 每當夜闌人靜,摸撫著平平的胸部,烙痕的傷口和左鎖骨下鼓鼓的prot-A,自己彷彿逃離死亡坎坷的幽谷,走出黑暗走向一幅美麗遠景,等待我這個少奶奶去欣賞,拍下生命的永恆,這張照片願分享每個和我一樣的人,希望您也一樣讓精彩活到謝幕那一刻。 |
喜獲新生 亞亞 |
七月的最後一個星期一,一位久未見面的客戶看到我的新短髮和一身俏麗的打扮,他點頭稱讚我改變新造型,很漂亮喔! 我微笑地接受他的讚美,心底卻想起生命中剛經歷過的一場風暴。 六月一開始,剛過二十九歲生日不久的我,沒有即將面臨三十大關的惶恐。相反的,很喜歡這個狀態的自己,工作上雖談不上小有成就,但是工作氣氛愉快,貿易業務繁忙,我是個樂在工作的小主管,關於愛情,我和論及婚嫁的男友交往三年,正著手準備結婚事宜,工作愛情兩順遂,我覺得自己幸福得無以復加,因此當自己洗澡時發現左邊的小硬塊時,雖然不免擔心會是惡性腫瘤,但是總以網上查詢到“年輕女性身上的硬塊80%是良性"的資料安慰自己。直到觸診後,醫師一臉嚴肅地告訴我,需要超音波檢查時心裡才覺得不妙。 教學醫院必要之麻煩就是排時間和等待,我度過忐忑不安的一星期,醫師告訴我, 超音波上的黑影邊緣呈不規則狀,他懷疑是惡性,不過必須等病理檢驗報告才能確定,於是我需要再接受細針式檢查。 步出醫院,外面陽光豔好,但是心頭揮之不去的陰影,卻讓我忍不住在好友面前落淚;為什麼是我呢?我還這麼年輕,滿心期待地正要步入人生的另一重要階段。老天怎麼這般殘忍?在此時給我嚴酷的考驗! 等待細針式檢查之際我上網查資料,也上書店尋找相關書籍,書店內陳列的大部份是暢銷書籍,觸目所及皆是教人如何減肥瘦身、豐胸健美的書,而關於醫療保健的書籍少得可憐,我不禁感歎我們是如何輕乎自己的身體!不到生病的時候, 人們不會了解到健康的重要。我的心情沮喪到極點,平常不輕易落淚的我,一想到自己即將面臨的命運就忍不住哭泣。不過,最後病理報告沒出來時,我還有一線希望的不是嗎? 我打起精神接受細針式檢查,過了一星期終於等到報告,確定是惡性腫瘤,立刻安排兩天後住院開刀.。 也許紊亂的情緒已經在前次超音波報告出來時得到宣洩,這次我並沒有哭,只是平靜地準備住院的東西,還特地上書店挑了幾本書;住院之前,我去了美容院,我要求美髮師幫我剪個好整理的短髮,在落刀的煞那,我想起這頭陪我十數個寒暑的長髮,烏黑亮麗又柔順,眾人莫不羨慕地讚美,漂亮得可以去拍洗髮精廣告; 如今頭髮剪了雖然還可以再留長,我仍然請美髮師幫我留下剪下的頭髮,也很不爭氣地掉了捨不得的眼淚。 在家人焦急的翹首盼望下,送進手術房十個小時後,我終於被推出來了。手術很成功,住院七天,在家人的悉心照顧下,我恢復得極快,除了傷口仍會隱隱作動外我的體力和胃口都很好。出院後,我在家裡休息了三星期,在考量自己身體情況都不錯後,我回到工作崗位。 回顧這段日子,我覺得自己很幸運,雖然因為害羞又無知,拖了一陣子才去看醫生,不過積極面對的態度,讓還算初期的病情獲得很好的診療。為了更了解乳癌.我看了不少的書籍和資料,生病初期,我認為自己並無不良嗜好,一定是飲食習慣造成生病的原因,所以很相信飲食防癌的觀念,在醫師告訴我須要再做化療及荷爾蒙治療時,因為擔心副作用及對身體免疫力的傷害心理非常掙扎。 我是不是可以靠生機飲食及運動控制以後的病情呢?加上我也看了一些另類療法成功的資料,書上化療無效的論調,更加深了心理的疑慮。 還好我的主治醫師很有耐心地聽取我的疑問,並告訴我:所有的治療行為,都是考量過利弊得失後,採用對妳最有利的方式。 至於我最在意的生育問題,他也舉了和我一樣未婚前生病,經過化療及荷爾蒙治療之後,生了兩個健康寶寶的病例,加強我的信心。 另外也聽了幾個朋友來自醫護界的建議,我決定快樂地面對化療;也許是心情也影響到身體健康,做了兩次化療的我,除了些微的掉髮之外,對於副作用的感受並不強烈,如果無法避免掉髮,就借助假髮,當作變化髮型。我有信心可以順利地度過另外的十次化療。 如果沒有罹患乳癌,我的人生也許和往常一樣,沒有機會去省思自己的人生,也沒有機會了解到自己多麼幸福;我感謝家人對我無微不至的照顧,一直到現在,我的嫂嫂每天仍然會早起幫我準備蔬果汁,我感謝男友始終在旁支持、鼓勵我,不離不棄的態度,讓我知道我真的遇到一個好男人,我感謝老板/同事在生病期間對我的體諒和支援,我感謝朋友從四方湧進的關懷和祝福。 因為生病,我才了解過往有多麼輕忽自己的健康,加上嚴謹的態度,追求完美的個性。不只自己過得很累,也影響周遭的情緒。那天我問男友是否覺得我生病後 個性改變了一些?他點頭如搗蒜地告訴我:「脾氣變好了,更寬容待人了」。如果一時的病痛和治療換來以後健康的人生,我覺得很值得。 一如在化療室遇見相同情況的姐妹時,希望和大家分享的是:我們是很幸運的一群,因為生病的器官是身體最不具功能,藉由重建技術也可以恢復失去的乳房, 現在我們已站在人生的新起點,只要妳願意,往後的生活將會比別人更精彩及更具意義。 |
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我的義工生涯 許毅敏 |
當我決定接受開心手術時對自己許願,如果手術順利的話手術後將投入義工的行列。在醫護人員悉心照顧下手術相當順利,身體恢復得很快,不到半年我就加入伊甸基金會高雄服務中心的種子志工隊。一連串的受訓課程,讓我了解社會上有這麼多身心障礙的人,需要各種不同的幫助。由於我會一點電腦,因而參與會內的行政工作,並因此而增進了我的電腦知識,協助社工員處理資料的建檔、歸檔及一些文書工作。 從網路上得知全國唯一的特殊教育學校招募志工,於是發了封e–mail毛遂自薦與其結緣,因有電腦基礎及以前從事過出納工作的關係,得以在總務處幫忙文書工作。看見許許多多有耐心、有毅力的志工媽媽陪著她們的孩子一起上學,讓我相當感動並慶幸自己擁有正常的孩子。有位志工媽媽將她所學的環保DIY紙編製成一系列的課程,教授給所有的志工,製作杯墊、盤墊、手提籃、皮包、天鵝、小狗、長頸鹿…等作品用來義賣,幫助一些環境不太寬裕的學生作為急難救助基金。 課程上到一半,我因為罹患了鼻咽癌,暫時離開了義工生涯。治療期間伊甸基金會的社工們及志工團的朋友,不斷地寄一些有關癌症的資訊給我,鼓勵我勇敢面對。特殊教育學校的志工媽媽們也常常打電話來安慰我,尤其是總務處的一位職員,她的先生也因鼻咽癌在家休養,她特別關心我的狀況,常常邀集志工媽媽們到家裡來為我加油,總算熬過了漫長的治療,然而在那當時那位職員的先生卻往生了。 人的一生總要面對許多的抉擇與挫折,走出陰霾是需要勇氣和毅力的,如何走下去更是處處皆學問,雖然我已經是重聽的邊緣人,仍願意對社會盡一份棉薄之力。走在學校的長廊,正在作清潔工作的可愛學生見到我,恭敬地對我說:「老師好!」剎那間我愣住了,那不是我小時候的願望嗎?高興得久久不能適懷。 |
二十年前的駭人往事 馨慧 |
當我看到中國時報有徵文〝我依然美麗〞時,一霎那間將自己的思緒往前移了20年。是的,我開刀到七月已滿了20年,我很有自信的說我依然美麗,甚至於20年後我也要說我仍就依然美麗。 為什麼我可以大言不慚的說這樣的話,因為我領悟人生,並沒有將乳房代表我的全部。我唯一慶幸的事,是我發現得早,1乘1.5公分的腫瘤也嚇壞當時年30的我。發現腫塊時,到醫院做切片檢查,那時我想一定是纖維瘤、良性的等等,反正都是往好的一方面想。等到醫生告知〝需要住院全部切除〞時,我那時真的整個人好像陷入泥沼中爬都爬不起來,又一直吶喊〝不是我、不是我、為什麼是我、為什麼、我不甘心〞。 後來我在親人的鼓勵下接受開刀,我只有在往醫院的路上狠狠的哭了一場,哭完就抬頭挺胸,把整個人交給醫生、隨他怎樣切、怎樣割了。其他的時間就沒有再為失去乳房掉下一滴眼淚,因為哭沒有用,當我們傷心流淚時,世界依然存在。當我們自怨自艾時,時空依然運轉,並不會因我們受挫而有所改變。 我知道,我的初期乳癌得自鬱卒,因為我有一位嚴厲的婆婆及一位愛好自由的先生,老天能讓我多活那麼久,我就應該感恩了。我覺得我是轉移不好的目標,才能現在活得漂漂亮亮。結婚後婆婆不要我出外工作,要住在一起,要做一個完全的家庭主婦,我的行為要完全遵照她所定下的規矩來過日子。開完刀後,我就想我不能再讓我的心情每天再糾成團,於是提出讓我出去學插花的請求,沒想到我的心情從此變得天天是晴天。 開刀的醫師安慰我,要充實自己的知識,不要在乎自己的身材。我一位好朋友說衣服穿起來,其他人看不到妳的內在。一位老師在我病後告訴我,在內衣做一些修飾就會依然美麗。我先生也說夫妻是一輩子,不在乎我走樣的身材。就這樣,我沒有做義乳,當時我的心情也沒辦法接受,少一塊多一塊的感覺,接受了自然美。開完刀還在醫院接受復建時,就有不認識的訪客,把我當成是探訪病人的客人,當時我告訴他,我也是病人時,看到他的表情,真讓我覺醒,我不用怕了,我抬頭挺胸、依然美麗大方。 這20年來我沒有再愁眉苦臉的過日子,過得很充實,增加新的知識,多認識新的朋友,讓自己快樂的過。雖然這期間我先生迷失了自己認識一位女朋友,那位小姐譏笑我是沒有乳房的女人,想盡辦法騷擾我的家庭,但我坦然的接受了一切,來化解這難以解開的結。也以「緣」來沖淡我心中的怨恨情愁,我原諒了我先生,也因此在開刀五年後我又得一女。她是我的心肝寶貝,聰明又貼心,如果我開完刀,就覺得是世界末日了,大家都對不起我,我是醜八怪,把自己封閉起來,自己不走出去,那就沒今日的我,也就沒有可愛的女兒了。 為什麼過著這麼波折都沒有把我打倒?因為我認為這就是人生,酸甜苦辣更能激起生命的浪花。人生無常,很多事情是無法掌握在自己手中的,所以凡事都要歡喜過。 我們只是少了乳房,比那因任何原因失去生命的人,更要覺得生命珍貴,不要覺得自己是不幸的人,那只是我們沒有看到比我們更不幸的人。這幾年來週遭環境,變得讓我們真有些措手不及,有時大家明明還在一起過著愉快的生活,轉眼間就喪失生命,那種無奈,那種心酸,真是不能用言語的。真覺得人好渺小,隨時都要應付突發的狀況。所以姐妹們,不要讓一切不好的事物打倒自己,因為畢竟自己已經歷過那麼大的手術,沒什麼比死而後生的的感覺來得多。 現在我常自勉,要修心、修口、修行來過我的下半輩子,也以福慧雙修來勉勵各位姐妹,要做一個有氣質的〝少奶奶〞,要永遠美麗大方。我行,你也一定行的,加油! |
抗癌尚未成功,同志仍需努力 廖偉鈞 24歲 高雄市新興區 |
自己在今年六月中發現手臂上有一個瘀青,原先並不在意,但過一兩個禮拜後, 漸漸腫大,感到不對勁,便到高醫皮膚科就診,經切片後本以為
是血管瘤,也不是很在 意,沒想到檢驗報告竟是疑似惡性琳巴癌,驚訝之餘,連忙至台北榮總做更詳細的檢查, 在住院的一星期中,做了X光,電腦斷層.骨髓穿刺及手臂上另一個腫瘤切除,結果報告
斷層,骨髓和X光均無問題,但是切片卻是惡性腫瘤,重大疾病卡的症狀是{髓球性芽細 胞惡性肉瘤}. 為求慎重,再前往台大醫院就診,主治醫生是陳耀昌教授,所檢查的項目和榮總相 同,另外在這時手臂上又陸陸續續發現三顆腫塊,切除的結果和榮總也是相同,這時自 己也做好準備要做化療,從9月22日入院,先做一個小手術植入PORT-A,在9/24開始化療 ,由於第一次做,醫師下藥的藥效較強,先把身上殘餘的腫塊消除是預先的想法,連續四 天的注射,由於先做了PORT-A,所以在注射上省了許多的皮肉之痛,第一次注射就施打 了俗稱的小紅莓,副作用也在几天後發生,嘔吐,拉肚子.食慾不振.掉髮,口腔破,肛門感 染等一一而來,雖然這些並不好受,但想到只要能治好,一切均值得,當然父母親和姐弟的 支持鼓勵也是讓自己堅強面對的主要原因. 由於第一次治療,不知會有什麼反應,因此在醫院做長期觀察,在白血球.血小板降低 時,也發生高燒不退及皮下出血的情形,但所幸在醫師和護士的細心照顧下一一恢復,且 之前手臂的腫塊也一一消失,算是大好消息,就在慶幸能先出院休息之餘,沒想到醫師又 告之一項壞事,那就是在自己胸腔部份又發現一腫塊,那是在住院前照的X光片和住院 後照的X光片所比較出來,雖然在化療後有縮小的情形,但沒完全消失,而醫師也不敢確 定胸腔的腫塊和手臂上的腫塊是否相同的成份,另外再做化療,是否胸腔腫塊會完全消 失,因此陳耀昌教授的建議是開刀取出,一方面可做檢驗,另一方面把腫塊取出一勞永逸 ,做這決定也讓自己猶豫驚慌了一陣子,畢竟開刀不是件小事,不過最後的選擇是開刀, 心中的想法是[把身體交給醫師,把靈魂交給菩薩]的信念!! 10月23日進開刀房,由台大胸腔科主任李元麟教授主刀,從痳醉昏迷到清醒約四小 時,清醒時人已在加護病院,或許是自己年輕有本錢吧,在加護病院內只待了一天便轉入 普通病房休養.事後也証明挨這一刀是正確的,胸腔內的腫塊化驗結果和手臂上的腫塊 成份是相同,這樣一來治療的方法也明確許多. 原先認為須做骨髓移植,而十分幸運是,自己的姐姐和弟弟和自己配對完全相同,有 這層保障,也讓自己安心不少,目前醫師的治療方式又有些不同,先前認為骨髓移植在第 二次化學治療後緊接著進行,不過考慮到骨髓移植風險性不低,故採取較保險的做法,再 做三次化療和一次放射性治療後,整個療程即告一段落,接下來就持續的觀察有無復發 的情形,如果沒有的話,當然是最好,萬一不幸復發的話,還有姐姐可當靠山,做骨髓移植 的準備.這几天內,將住進台大做第二次化療,不過有第一次經驗,相信自己必能克服這些 副作用所引起的不舒適. 自己是一個天性樂觀的人,從發現至今,雖然多少有些不甘願,但這些念頭也是一散 而過,一直有個信念[天將降大任於施人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其 身.....],或許有些臭屁,但藉此替自己打氣,也未嘗不可.這段療程雖然還有一段不短的時間, 不過相信自己一定能打敗病魔,怎麼可以因這疾病使自己的人生變成黑白的呢? 會知道這個網站,是從聯合報上得知,好不容易有這一個得知各項抗癌訊息,對我們 病人及家屬均是一大好消息,不必在自己一個人獨自在這條路奮鬥,在此獻上真誠的感 謝,也願所有的病患均能以樂觀的態度來面對這病魔,祝 早日康復 |
急性白血病患者的心路歷程 苗栗縣豐湖國民小學教師:吳翠美(86.07.03) |
我於十年前,即民國七十五年十月的某一天,全家到未開放之海水浴場嬉水,回來後 一直以為羅患皮膚病,左右腳輪流起小斑點並且發癢,在故鄉看中醫、西醫,未能痊癒,
後來朋友建議前往大醫院看看是否血液方面有問題,乃於七十六年元月前往台北榮民總 醫院掛診,當時巧掛陳博明醫師,誰知醫師相當忙碌,病人奇多無比,醫師囑咐初診病患先抽血檢驗。記得約十一時三十分左右,醫師在檢驗科前面叫我言明可能要住院,我
即刻說:不能住院。醫師頗為訝異,問我原因何在?因為我服務於教育界且擔任學校主計工作,具公保身份,當時我以一般民眾掛號看診,因公保需經聯合門診,那時已十二
點半,醫師專程帶我至中正樓(現在的思源樓)三十一病房做【骨髓穿刺】。我抬頭一 看牌子寫著【血液腫瘤科】,整個人都傻了,認為將是自已生命的終站,也即將劃上人生休止符。穿刺檢查完畢人當場即暈倒,幸虧醫師們急救,始悠然醒過來。下午暫返故鄉,前往服務單位,含著眼淚將一切事務交待清楚。且多看兩眼,想著大概一去不復返
了。 第二天約十時許,極好之鄰居為我準備豐盛的午餐,宴請我們夫妻送行,但我心情之 壞可想而知,雖然豐盛但郤食之無味、難以下嚥。即刻與我先生前往醫院辦理住院,住院後,進門嚇得臉色蒼白,因為因病房隔壁床正在急救,(得知那是一位年輕、很漂亮 的小姐,祗有一個星期而已。)嚇得當晚根本就不敢住那病房,所以只好先借宿隔壁病 房。後來陳主任(這時才知道陳博明醫師就是血液腫瘤科主任)看我害怕的樣子,才同意給我換另外病房開始接受治療。 從治療開始,就以淚洗臉,瞭解自已羅患骨髓性白血病,俗稱"血癌"。自已斷定生命即將似蠟燭般燃燒殆盡。想起家中的三位幼稚可愛的子女,況且自已尚三十五歲而已, 怎不傷心、痛苦呢?不過讓我值得安慰的就是我的先生整日陪伴在身側,他是我精神的支柱。由於他的安慰與鼓勵,再加上醫師、護士們和藹可親、不眠不休的照顧,使我求生的意志更增強。但是五天後又使我傷心欲絕,因為一梳頭,整把整把的頭髮掉落滿地, 很快的三千煩惱絲全部掉盡,使我像一位削髮的僧尼。同時可能因體質關係,在打止吐 針後,人就像發瘋似的坐立不安,而且還會哭鬧不停。我先生被我整得不知如何是好。 況且恰逢農曆過年,想起三個子女在家中不能好好的過一個快樂的春節,心裡真是痛苦 萬分! 治療的第七天,人突然發高燒,以抗生素治療仍然無效,正令我心灰意冷,認為我命該休矣之時。一日陳主任告訴我先生說:現在我開始用一種退燒藥劑注射,只是此藥一 用必須連續兩週,假使仍未見效,則將藥石罔效。可能上蒼憐憫我,此藥只注射一劑, 體溫即恢復正常,莫不欣喜萬分。在這段期間真是千辛萬苦的度過;每天都一樣,不是 輸血就是輸血小板,況且白血球數量只有一百而已,整天躺在病床上不能下來,因為血 小板又太低怕萬一出血不止。為了保護自已也只好忍耐而已了。 本來到治療的第二十四天時,聽先生說:醫師說了今天可以出院。非常高興,同房病友亦為我高興羡慕。等準備行囊妥善,正等待醫師查房後即可出院。但往往事不如人願, 誰知陳博明主任剛回國,一見我的病情已控制立即建議留在病房繼續做療程中的第二次 治療。唉!又將再待五天,心情甚為難過,但想起自已的命是檢回來的,也只好聽從醫 師的指示了。終於挨過了五天,屈指一算整整在病房待了二十八天。清早喜鵲在屋簷下 唱著悅耳的歐曲,大地一片春意盎然,實習醫生拿著一張紙臉帶微笑走到我的床前說:「 吳小姐,恭喜妳,這是妳的畢業證書,妳終於得到了」。我一聽高興的從床上跳起來, 連聲謝謝不絕,滿眶感激與歡喜的眼淚奪眶而出,因為我終於戰勝病魔,可以回家團聚了 ,你想我怎麼不高與呢? 比我更高興的郤是我的先生,因為他覺得辛勞是沒有白費的,辦好一切手續,護理長交待我們,回家之後一切生活都好比正常人,但必須整天戴口罩,以免受到別人的感染 。惟有若不小心生病,在家鄉需指定熟識醫生看診,倘若發燒要立刻回來,千萬不要延 誤,同時每個月要按時回來治療乙次。而且一共需做八次。在先生堆滿笑容的心情下載 我離開榮總,返回可愛的家鄉。 回家之後,先生不讓我煮飯、做家事……等。因為怕血小板太低影響健康,所以暫時住在先生的大哥家,過著少奶奶的生活,但每週前往檢驗所做血液檢查,這時左鄰右舍 都非常關心,介紹很多中藥土方,動搖我們的信心,準備不再回榮總治療,一個月很快 就過去了,我身體狀況一直很好,在家也覺得很無聊,終於開始戴著口罩到學校上班, 每天均由我的先生接送,校長、同事們則勸我必須依醫師指示,按時回醫院繼續接受治 療,距出院已四十八天,硬著頭皮又回到醫院,陳主任一見面,按奈不住脾氣,數說我 一頓,說我不愛惜自己生命枉費醫護人員的辛勞,雖然如此,仍然安排馬上給予治療, 從此之後我就真的按時治療,結果一切良好,整個療程結束了,冬去春來,一年的光陰 也隨著消逝了。事後每三個月定期返回醫院做【骨髓穿刺】檢查,幸好一切正常,接著 時間拉長,半年一次,一年一次、三年一次,就這樣十年過了。如今一切生活正常健康 良好,這一切都是遵照醫師的指示,醫護人員全力的治療和照護的結果。尤其使我終生 不志的更是陳主任的為人,其為病人犧牲一切的精神,真是世間難得一見的良醫。冠以「華陀再世」有過之而無不及。我也在此呼諭不幸羅患的白血病的患者務需重視下列三點:
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一個圖騰的故事 韋之 |
現在的年輕人崇尚刺青,認為那是美麗的圖騰。對我來說,最特別的圖騰在我的左胸與頭頂,它們雖僅是兩條手術後的疤痕,然而,它們所代表的意義卻是我的勇氣、智慧與重生。 那是5年前的事了。28歲的我在洗澡時突然摸到左胸有一個很大的硬塊,到醫院檢查時,醫生即告知那是「不好的東西」。頓時間,天旋地轉、前所未有的衝擊,讓我從醫院回家時雙腳發軟,幾乎跪到地上。我尋求了三位醫師的看法,結論都是:乳房惡性腫瘤,因過大,必須全部切除。 我終究接受了左乳全切除手術。接下來8次的化學治療,雖然偶爾想嘔吐,但都咬緊牙撐了下來,我告訴自己:「妳,只有活下去這條路,妳,沒有第二條路。」但令我痛心的是,當時交往已9年的男友卻選擇出軌,使我肉體、心靈承受莫大的痛楚。記得作化療時,常常手臂上注射著針劑,眼神看著窗外嬌豔的陽光和浮動的蔚藍雲朵,內心卻無奈地思索著男友的背叛和自己無法確知的生命,我驚覺到,當一個人得到癌症時,他(她)面臨的不僅是生命隨時會被攫獲的詭譎不定,更需經歷男女情感的考驗、家人是否支持、朋友是否關懷等歷程,更重要的是,自己能否發揮超強的意志力抗癌。 化療完畢後,我恢復了上班族的生活,除家人、同事外,沒有人知道我是所謂的「癌症病人」。我常鼓勵病友:「誰規定癌症病人一定要看起來病懨懨的呢?乳癌病人也可以非常動人美麗;妳怎麼看自己,外在就會表現出那樣的妳!」雖然我少了一個乳房,也曾經站在鏡子前覺得自己像個怪物,但我領悟到,生命中有很多價值是不能以表相來論斷的。所以,我站了起來,成為一位看起來更健康、耀眼且更氣韻非凡的女子。我相信,經歷過一場決戰於死亡深淵的戰爭,會懂得更多,因為我已從這場苦難中學會了更深奧的人生課程。 重新征戰 癌細胞喜歡在體內游走,高興時也許停留在某處引吭高歌,也許群聚起來辦個瘋狂Party, 甚至玩起賓果遊戲;它們總有許多促銷手法,可以用來出賣自己所屬的這個驅體。在我治療完快滿三年時,有一天突然覺得左腳無力、時而痙攣,至醫院詳細檢查,原來癌細胞已轉移至脊椎骨,並侵蝕我的頭骨,再往下吃進屬感覺運動區的腦部。我不得不進行危險度極高的腦部手術。 腦部手術進行了六個小時,並置入人工頭骨。之後被送入加護病房,記得當時必須裝上呼吸輔助器,感覺上有一根二、三十公分的管子從喉嚨插入,身上除了頸動脈注射外,還有導尿管、頭部亦連接了一條接淋巴液的管子,當天半夜,我痛苦得快死去,左手、左腳無法動彈,口不能言,且抽痰抽到喉嚨發炎、聲音沙啞,那時只希望夜晚快結束,第二天可轉進普通病房。 隔天幸運地轉入普通病房,但真正的煎熬才開始。整整兩個星期不能下床,大、小便只能靠便盆在床上解決,那時的我成天只想著自己的喪禮要如何舉行......等諸如此類的灰色思想,直到有一天,復健師教我用助行器走到浴室,從能夠坐在馬桶上自如地大、小便開始,我生存下去的目標才慢慢清晰,那個助行器支撐了我的身體,更支撐了我活下去的慾望。 生命的奇妙體驗 剛開始,我必須坐著輪椅到放射科接受腦部與脊椎的放射線照射,之後得進行高劑量的化療,同時到復健科進行肌力、步態、平衡的訓練。為了站起來,我堅持不依賴輪椅,從幾乎不能站立行走開始,每天忍著如刀割般的背痛和腰痛咬緊牙苦練,希望將垂足、左腳外頃的步履復健成平穩、優雅的步態。「走路」這個對常人來說這麼容易的事,我練習地極為艱辛。終於,我用盡所有的意志力在半年後達成了這項任務,現在走路的模樣幾乎一如常人。 腦部手術迄今快兩年了,我現在是一個更健康、亮麗又自信的女人,雖然再一次與死神交手,我必須驕傲地說:我又贏了!因為這次是個極為艱鉅的任務,我活下來了!而且也恢復了行走能力! 從死亡的邊境戰勝歸來,我一直視罹癌的過程為一種「生命的奇妙體驗」,就像即將進行腦部手術前,我也抱持這種幽默、正面的思維模式來應戰。癌症帶給我們的,並非絕對邁向死亡之路,它同時也是生命之旅的新起點。癌症並不可怕,它只是提醒你要常常關照自己的生活習慣、飲食、情緒及壓力的感受而已。 統計數字上的例外 我的內心向來有一個堅決的聲音:「不要告訴我我可以活多久,因為只有我自己能決定我要活多久。」有人問:「擔心死亡或再復發轉移嗎?」我想,曾得過癌症的人都會擔心,然而,「心靈力量」與「強烈的生存意志」可以控制住癌細胞,這股力量是大到我們無法想像的,其實,我們只運用了十分之一,何不好好開啟另外的十分之九呢?曾罹癌的朋友們都應給自己一個機會,讓自己「成為統計數字上的例外」,我認為那絕對是一件非常有意義的事。 <我一直很欣賞左胸及頭上的刀痕,我認為它們酷斃了,因為,那是我從生命戰場中辛苦贏得的戰利品。 (願以此文獻給正與癌症搏鬥的病友,我可以從如此嚴重的病情中回復健康,相信你們也可以。同時,我要向拯救我生命的數位醫生表達內心最深的感謝;對向來照顧、支持我的家人,我要對你們說:謝謝你們!我永遠愛你們!) |