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兒童癌症之社會工作
社工組社工員 吳玉媛
談癌色變的現代社會，癌症的診斷常帶給個人或家庭強大衝擊，而兒童罹患癌症尤甚，它不僅造成家庭巨大壓力，甚且可能摧毀原有家庭之結構而造成父母離異、手足失散，因此，醫療社會工作運用於此類疾病時，尤顯得意義重要。
聞癌之所以色變，一則因為醫學至今仍無完全有效控制之方法，二則是各類治療方法引起的改變及副作用。其影響所及是必須面對生命的失控及不確定，也同時受死亡的威脅，另一是形體上的改變如骨癌截肢…。其三是治療的副作用，如落髮、嘔吐、食慾不佳…；因此使得人人皆難以接受，而深信癌症是絕症，是無法治癒的。
多年來，一直在兒童癌症病房工作，從接觸病童及家屬的過程中發現，絕大部份之家庭調適不佳，因而其內在心理反應包括焦慮、悲傷、否認、憤怒、沮喪、無助及恐懼因此而產生之問題，分述如下：
一、 醫療：大多數的父母對癌症，不管在知識上或常識都認識不多，部份的父母能針對病童的病情積極與醫生討論，或收集相關的醫學報導、衛教資料以更清楚病童的狀況，明暸、配合治療計畫，但更多的父母因傳統上對醫療權威的害怕而不敢詢問相關問題，造成醫病關係不佳，溝通不良，甚且發生醫療糾紛，因此協助病童及父母醫療溝通以澄清彼此期待及瞭解其疾病預後，以及治療計畫，是社工員常進行之工作。
二、 疾病適應與情緒：因疾病造成患家之情緒壓力是經常發生，患者父母看著自己的寶貝，因疾病帶來的疼痛，不適、住院、打針、吃藥…造成的壓力，令父母及病童家庭成員皆陷於愁苦的情緒中，又倘若治療上之不順利，患家感受到的壓力將更大；情緒隨治療效果好壞而有不同的變化，因此，協助調整其情緒而視疾病為身體之一部份，與其共生共存是社工與病童家庭共同的目標。
三、 經濟：全民健保之前經濟上的負擔，一直是兒癌家庭所必須克服的，健保之後，經濟上的問題大多能獲得良好的解決。
四、 家庭：家庭方面的影響包括生活上的改變、家庭功能受限制，譬如：最常見病童長期住院時，病童家中其他手足乏人照料，或較被忽略，或是患母長期留院照顧，而使其婚姻失調、家庭解體，因此，社工員在面對兒癌家庭時常提醒照顧者對家庭成員生活上能夠關心，甚且能在其功能上強調全家共同抗病的重要性。
五、 臨終輔導：死亡，一直是多數父母心中最深的恐懼，而臨終輔導一直是社工領域中相當具價值與深奧技巧的一門課業，因死亡代表的意義是天人永隔的悲傷、以及臨終期其心理、生理上承受之痛苦，造成父母心理上強烈的苦痛、掙扎，許多的社會心理問題亦因而產生。常見的心理歷程，包括震驚、否認、忿怒、磋商、悲傷、接受，這些心理反應並無順序可循，而是反覆、交錯進行著；病童及患父母在得知疾病已完全無法控制，常有許多的行為舉動，看出其內在心理感受，而這些行為包括：苦苦哀求醫師救治，甚且下跪，不斷地問：「不是好好的嗎？怎會如此？」或苦痛的一直流淚。
病童方面則受年齡之不同而對死亡有不同的認知及心理反應，通常可分為如下：
（一） 三∼五歲：認為死亡是暫時事件，譬如旅行、參加某個活動，暫時消失在原有熟悉的環境之中，結束活動或旅行之後，再回到原有的世界。
（二） 五∼九歲：這階段的病童相信死亡是一種終結、是想逃避現況而發生的行為，死亡是發生在老人的身上，不認為小孩子會死去。
（三） 九∼十歲：能夠真實的感受到死亡，且認知到死亡是真正的分離。
（四） 青春期：這階段由於其發展階段尚處於不穩定期，對死亡已有足夠的認知，但因本身的不穩定，死亡會帶來莫大的焦慮，不安、逃避、自不願意、不甘心。
因為年齡以及心理歷程交互影響下，社工員在輔導病童及家屬時要點如下：
一、 協助告知家屬及病童：協助告知家屬及病童其真實的狀況並不易做到，醫療團隊如何面對治療失效，且能清楚讓家屬知道，滿足其知的權利，確實困難。記得剛入榮總工作的第一年，第一次面對一位病童，入院十天轉入小兒加護病房，當一切治療均告失敗時，主治醫師至加護病房門口十分無奈的語氣向患者父母表達自己的無力，他說：「治療的失敗，好像是軍隊帶兵作戰，雖然大家盡心盡力希望能打敗癌細胞，但失敗了，實在很抱歉，無法贏得您孩子的生命。」這番話的影響，直至多年後，這對父母仍對醫師十分感恩，他們肯定了團隊的付出及醫療的價值。“如何告知，何時告知？由誰告知，告知程度以及選擇何種地方？”都是須考慮的要點，中國傳統一向忌諱談死亡，也因此，造成許多病童父母不願面對，而一再逃避，逃避型的父母在病患離開遠赴天國後，適應力及重新開始生活之功能受到較大之影響。另外上述年齡因素也是影響告知的內容及方式。有些病童明瞭其情形後能堅強的與疾病繼續奮鬥，有的感覺到時日不多而期望不痛苦，但病童大多是不能甘心，說不說雖然難以抉擇，但在良好關係下，完全溝通相信能有助於患家共同評估此問題。
二、 道別：「好聚好散」。雖然病童有限的生命仍有許多未完成之任務，但若能協助其與父母同回顧其一生，再次經歷生命中的悲歡苦樂，五味並陳，是對於病童及父母生命價值的肯定，以及彼此有機會情感表達（正、負面皆有）也有機會說出其心中真正感受。茲筆以實際發生過的例子作為參考：
（一） 許多父母不敢和孩子道別、害怕失去，但又不願看見寶貝受疾病折磨、痛苦不堪、受到社工鼓勵的父母終於鼓起勇氣父母各握著女兒的小手，流著淚說著「妹妹，爸和媽在你身旁，和平常一樣，我們真不忍心見你再承受痛苦，妳活得好辛苦，爸和媽很愛妳，很希望你能永遠陪著我們，當我們的寶貝，可是我們希望妹妹健康，而妳如果是為了爸、媽而撐著自己的痛苦，爸、媽寧願妳安靜、平穩好好睡去，至天堂當小天使，我們會陪著你，想著妳，妹妹不怕…。」
（二） 病童很清楚自己的狀況，且知道自己將離開人世而向床邊每一位愛他的人道別，他躺著，喘著氣，仍堅持握每個與他對話的人的手，他是如此道別的“爸媽，我對不起你們，不能再陪您們了！”“爸，戒煙，照顧皮皮，照顧媽媽和妹妹”“媽媽不可常加班”“妹妹好好用功，做有用的人，照顧爸、媽”社工“吳阿姨，我愛你”護士“別忘了我們的草莓約定”同學“下輩子，你還是第一名，我是第二名”每位在場的親友及醫療團隊都流著淚，陪著他，走完這條人生的路。
（三） 討論喪禮、方式及協助喪事：因不同的信仰，對於喪事的處理亦不相同，前例之病童清楚地表達“我房間內的東西都不准燒，ＣＤ、音響、書籍、海報、音樂帶都可以用，媽媽表示我是老一輩人的傳統，希望燒些你喜歡的東西給你做伴”“我是新新人類，新新人類有自己的做法”“不准燒，燒了就壞了，成了灰，吹口氣，就沒了”病童過世後，其父母處理後事時完全依其宗教，心願辦理而喪禮當天用他最愛歌手的朋友歌以及所有愛他的親友陪伴著他，過程十分感人，且親友能再有一次對他的追思。
（四） 遺族輔導：長期的支持與關心常是促使能繼續進行遺族輔導的要因，父母或親友在病童過世後，喪事也告一段落後，開始真正悲傷階段，其中有罪惡，覺得許多地方未盡妥善照顧；有些十分想念病童，失落感、情緒反覆無常、孤單、失落、解脫（認為逝者已逝，瞭解死亡對病童是種解脫）、失眠、生病…這種種狀況都可能發生，而在此過程中若有宗教之支持或是專業輔導人員的協助或是團隊繼續陪伴、關心，皆能有助於其調適。臨終關懷及遺族輔導一直是不易做好的工作，近年來安寧理念日益普及，對於正面臨此問題的家庭是一項福音。
社會工作的專業性一向不易被認同，高工作量的負荷以及長期須投入相當的情感及精神的兒科社會工作尤其易流失人力；然而支持我持續此項工作的最大原因是我十分肯定此工作的專業價值，以及透過工作後得到自我的成長；此同時也期勉自己未來更具充分能力繼續努力。
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