淺談兒童腦瘤照護新趨勢

台北榮總A092病房護士 游千慧

　　"腦瘤"，一個讓人聞之色變的疾病，尤其是為人父母者在聽到自己的孩子被診斷為腦瘤時，心中一定是充滿了震驚與疑惑：為什麼是我的小孩？我的小孩還能活多久？有什麼方法可以治療？......這些揮之不去的不安與恐懼不斷地盤旋在父母的心中，對未來充滿了茫然與無助，而此時的他們，最需要的就是來自各方面專家的意見與支持，來鼓勵他們繼續走下去，共同為孩子的疾病而努力！

　　初次被診斷為腦瘤的病童到醫院求醫時，家屬及病童對於環境、疾病本身、以及照顧他們的醫護人員，都充滿了陌生及不確定感，所以此時的護理人員便是他們諮詢的最好對象。為了讓他們有安全感，護理人員必須詳細地介紹病房環境以及所有工作人員，進而建立起信賴的護病關係。另外再依照病童的腦瘤種類，配合衛教手冊給予指導，必要時還可以介紹相同疾病的家屬互相認識，彼此鼓勵，分享所經歷的酸甜苦辣，讓他們知道在這條路上並不孤單，處處充滿希望與力量。

　　為了幫助這些孩子，每週四的早上十點半，我們會在辦公室舉行 "兒童腦瘤討論會"，與會的包括：小兒神經外科、放射線治療科、小兒神經內科、兒童內分泌、神經病理科醫師、神經影像判讀專家、病房護理人員、兒童癌症基金會代表、社工等，由各個不同領域的專家來評估孩子的病況與發展，提出可能面臨到的困難與問題，和病童的家屬共同討論，作出對孩子最佳的治療方法。治療方法包括外科手術切除腫瘤、放射線治療及化學治療。若決定開刀，則必須做一些術前的準備工作，醫護人員細心地向家屬及病童解釋這些處置的重要性，鼓勵他們發問，尤其對於年齡大一點的病童，剃頭髮或術後頭部的腫脹對於身體形像產生極大的改變，此時病童會感到非常在意，我們不僅要站在護理的角度，更要以孩子的心態來思考，所以旁人看起來，我們似乎有點童言童語，但這些可都是必須的，因為這樣才可以得到病童的認同，使治療得以繼續下去。不過，腦瘤依照種類及位置可能還需要採取化學治療或放射線治療，這些治療對人體亦會產生副作用，例如：噁心、嘔吐、口腔炎、局部的毛髮脫落、血球下降、皮膚改變等，都會對病童帶來相當程度的不適，護理的目標就是要降低病童的不適，提高病童的生活品質。

　　 每隔兩週，熱心的大哥哥、大姐姐們，便會利用課餘時間到病房遊戲室裡帶領病童與父母一同參與親子活動，看著病童天真的笑容及認真的投入，似乎忘掉了疾病所帶來的苦痛，住院的壓力也因此紓解了；每月一次的慶生會，為當月生日的病童慶生；兒童節、聖誕節，更是兒童不可缺少的快樂節日，即使是一份小小的禮物，都能讓病童開心不已，留下難忘的回憶！此外由專業幼教的老師負責床邊教學，以生動活潑的方式講授，讓病童的課業得以銜接不因住院而中斷，更獲得病童及家屬的高度迴響！還有每個月舉辦一次的兒童腦瘤家屬支持團體，依照主題不同，安排適當人選帶領，讓家屬們能吐露心聲，彼此討論問題與交換心得，往往在分享彼此照顧孩子的經驗中，建立起一份患難與共的特殊情感。

　　民國88年8月，第一個純粹由腦瘤病童家屬所共同組成的聯誼會正式成立，取名為 "關懷腦瘤兒童聯誼會"，成員不定時到病房來探望病童及家屬，尤其對剛發病的新病童，以朋友及過來人的身分給予真誠的幫助與支持；不僅如此，聯誼會目前正積極籌劃建構網頁、發行刊物，計劃舉辦冬、夏令營活動，提供更多的資訊和交流，期望能伸出援手，幫助更多的病童及家屬共同走過。

登錄日期：95年11月17日