義大醫院 血液及腫瘤科 巫宏博主任

 

案例一：﹝三年級﹞小兵立大功
護士：「歐吉桑！你的孫子有夠聰明，這麼小就會一個人照顧你!」
病患：「唉......」
案例二： 一個癌症晚期病人，經過多次手術、放射治療後復發，肺部出現轉移，化療效果不明顯。因病情尚為穩定，醫師婉言建議先出院，在門診做支持治療。一直在床邊照顧的妻子，突然情緒崩潰，變得激動易怒，哭泣健忘、覺得醫護人員冷酷無情，「出院不就是要我回家等死！」
近年來，雖然癌症病人的五年存活率已經增加到50%以上，在許多人心中依然覺得「癌症 = 絕症」。所以被宣告診斷為癌症時，病患常常有被「烙印」的感覺，帶來心理上劇烈的衝擊，與社會角色的變化。在抗癌的過程中，癌症病人並不是唯一受苦的人，第一線的照護者，包括家屬和醫護人員所承受的壓力，往往沉重得難以負擔，甚至可能因而發生枯竭 (burnout)與崩潰。因此，癌症照護者所承受的壓力與情緒管理，逐漸受到大家的重視。

 

一、 家屬的壓力
「我再也受不了！我還要上班，怎能一天到晚陪他看門診」∼ 焦急的家屬
對大部份癌症病患來說，家屬﹝尤其是女性家屬﹞通常扮演主要的生活照顧者，而且還必需執行比較簡單的護理措施(如換藥、灌食、翻身、給藥...等)。照顧者工作繁重的程度，通常和病患「癌症嚴重度」以及「生活依賴度」成正比。此外病患的心理問題，認知問題、親友間互動問題、家庭經濟問題等，都可能增加照顧家屬的壓力。
家屬中常需要超過一位以上的照顧者，照顧者常面臨的問題如下：
* 身體負荷：疲倦、睡眠不足、筋骨關節受傷。
* 情緒負荷：心情沉悶、心力交瘁、情緒緊張、病患的情緒波動。
* 社會功能負荷：「需要時時刻刻注意到他」是一項負荷，嚴重影響許多需要時間的活動，如外出、旅行、逛街、休閒活動等。
* 影響到家庭關係：子女照顧失能年老的癌症病患，可能因此而影響家庭生活與夫妻感情。
* 影響工作表現：照顧者常會犧牲休閒時間、調整工作型態、加速生活步調。工作上可能出現常請假、無法加班、遲到、心不在焉、效率及品質降低等問題。
* 治療與照護問題： 到底要接受現代醫學或民俗療法、要採取積極治療或緩和照護；此外經常出入院、回診和複雜的醫院常規，會使家屬失去平衡，出現不恰當或憤怒的感覺，病人複雜的症狀及表現出的痛苦情緒，造成家屬精神與精力的透支。
* 經濟及貧窮問題： 照顧工作是無酬的，為了照顧病患，家屬可能決定離職、提早退休，或選擇部分工時及間斷性的工作，加上醫藥費、交通費、伙食費等負擔，容易陷入經濟困難。
* 悲慟反應：因為情感上重大失落，引起的反應。假如一旦癌症病患去世，對親友情感上的衝擊常十分劇烈。一般而言，會經歷以下五個階段：震驚 --> 否認 --> 憤恨 --> 憂鬱 --> 接受；心理上常需數週至數月時間來調適。悲慟是正常反應，但也可能變成疾病 ─ (1) 悲慟超過負荷，轉為不良的適應模式(2) 長期停留在悲慟中，無法完成心理調適過程。
「久病床前無孝子」─ 照顧一個癌症病人，家庭的人力、物力、經濟均會受到極大的考驗；假如照顧工作集中在一個人身上，則精神及體力上的壓力，真的是會使人面臨枯竭崩潰的地步。在台灣，主要照顧者極少受到專業性的訓練，其他的家人所扮演的角色，以輔助為主，極少能輪替；至於親戚、友人、鄰居等，則是以偶爾探望、「提供偏方」為主，無法真正插手照護工作。

 

二、 醫護人員的壓力
「累死了！好久沒休假了，事情都做不完」∼忙昏頭的護士?
根據Whippen DA 等人，在1991年對1000名照顧癌症病患的醫師調查，結果發現56%醫師有枯竭現象。
醫護人員在照顧癌症病患時，除了提供專業上的服務，也不可避免會付出人性的關懷，面對病情的惡化或複雜的互動，更會承受繁重的壓力。
可能的壓力來源如下：
* 情緒壓力：懷抱同理心的醫護人員，很容易感受到病人的與家屬的情緒。特別是在病患面臨病痛、恐懼、瀕死、死亡等問題之時。
* 工作過勞：因為人力不足、病情複雜、時間不足等，甚至可能造成家庭生活受影響。
* 工作環境不良：大環境﹝政府政策、保險給付、醫院主管﹞不重視癌症照護、缺乏照護資源﹝照護團隊效率不佳、人力分配不均﹞、照護者整合不良
* 照護上的爭執、角色的衝突：病患自主權、醫療正確性、病情惡化如何告知、急救是延長生命或延長死亡、藥物加速死亡、照護者的意見相左......等問題。

 

三、 枯竭狀態
無論是照顧癌症病患的家屬或醫護人員，在一段時間的照護壓力後，都可能進入所謂的「枯竭狀態」。枯竭狀態，是指從事照護工作者，因為工作壓力，而逐漸失去其原有理想、熱忱、與目標。進入枯竭狀態，不僅影響照護者本身，也會影響照護工作的品質。
根據 Spinetta JJ (2000)的分析，枯竭狀態可分為五個階段：(1) 身心疲憊 ─ 渴望休假，急欲從照護工作逃離 ；(2) 態度冷漠 ─ 照顧時喪失同理心，與人性化的關懷； (3) 照護失敗 ─ 照護工作出現明顯疏忽、錯誤，與其他人的合作出問題；(4) 人際失敗 ─ 家庭關係出現問題、親友互動情形變差；(5) 「心死」─ 情感空洞、人生幻滅，日子過的如同「行屍走肉」，可能出現自殺念頭。
如何從壓力中勝出
1.從照護工作中成長：在學習中逐漸成長，與勝任照護工程、在辛勤的照顧中，透過人際互動，體驗人性的溫暖與互動的樂趣。
2.瞭解極限、調整期望：醫學不是萬能的，體力必有其極限，人生不可能完美，如何務實面對這些課題，並接納別人的協助。
3.建立對生老病死的看法：佛說輪迴，基督說來生，若對生老病死有定見，則面對疾病與死亡，就不會覺得茫然無措。
4.壓力之生活管理
（1）平衡「私人生活」與「職業生活」，避免工作過久，增加私人休閒時間。Whippen DA 等人，在2003年，進一步對1740名腫瘤科醫師調查：發現主要的壓力來自於：工作過度、時間不夠用。最近的研究更發現 ─ 「一段完全放開工作，和家人相聚的時光」，對腫瘤科醫師的心理健康非常重要。
（2）認識、監控壓力症狀，找可以瞭解的人討論，宣洩情緒壓力，拜訪同行尋找解決之道，若嚴重時需就醫。
（3）生活減壓：補充營養，靜坐，按摩，運動。
（4）維護心理健康，保持幽默，多接近大自然。
5.人際支持
（1）家庭的支持：家人有效的傾聽，和心理上及實質上的協助，是減輕壓力最重要的方法。
（2）友、志同道合者﹝信仰或理念相合﹞的分享與扶持。透過經驗的分享，達到社會支持的功能。
（3）參加支持性或教育性團體：藉著參加團體，病人及家屬可透過比較與交換提昇社會支持度，並學習新的疾病適應技巧，加強社會網絡。

結 語
有一個作家說：「寫作像是修行」，我覺得「照護也是修行」。家屬與醫護人員，前者提供生活照顧，後者提供醫療照護，都是癌症病人的菩薩；然則即令是千手觀音，其能力也有極限。照護者的健康，是病患的保障，只有減輕照護者的壓力，發揮團隊功能，才能提昇全人照護，給病患最佳和最安心的服務。